Prognoza
Uz već gore spomenute moguće simptome, koji se postupno pogoršavaju, u uobičajenim oblicima amiotrofične lateralne skleroze, očekuje se i neadekvatan respiratorni kapacitet nakon tri do pet godina nakon početnog početka bolesti, što rezultira smrću bilo pneumonija ili kroz gušenje. Amiotrofična lateralna skleroza kronična je degenerativna bolest koja kontinuirano napreduje. Javlja se u većini slučajeva u bolesnika između 60 i 70 godina i ima izuzetno lošu prognozu s prosječnim očekivanim životnim vijekom od 3 godine.
Točno kad se pojave prvi simptomi i u kojoj se mjeri ne može predvidjeti. Lijek za bolest trenutno još nije moguć. Stoga je trajanje bolesti teško predvidjeti i može se uvelike razlikovati među pojedincima.
Terapija amiotrofične lateralne skleroze trenutno je ograničena na ublažavanje simptoma koji se javljaju. Terapija koja slijedi ljekoviti pristup još uvijek ne postoji u trenutnom stanju istraživanja. Međutim, sada postoji niz pristupa kako bi takva terapija mogla izgledati.
ALS je pokrenuta smrću takozvanih alfa-motoneurona u našem leđna moždina i mozak stabljika. Zadatak ovih živčanih stanica je prenošenje informacija s mozak do mišića. Ako ove živčane stanice sada prođu, više se ne mogu prenijeti naredbe za kretanje mozak na mišiće i rezultati paralize.
Fokus istraživanja sada je na promicanju novog rasta takvih živčanih stanica, koje bi potom mogle nadomjestiti uništene stanice i tako ponovno omogućiti prijenos informacija. Međutim, ovi su pristupi još uvijek u preranoj fazi da bi mogli davati izjave o svojoj učinkovitosti. Prosječni životni vijek bolesnika s amiotrofičnom lateralnom sklerozom znatno je smanjen.
Pretpostavlja se vrijeme preživljavanja od 3 godine nakon dijagnoze. Međutim, svaki deseti pacijent preživi više od pet godina. Samo pet posto oboljelih živi dulje od deset godina nakon dijagnoze. Vjerojatno najpoznatiji primjer znatno natprosječnog očekivanog trajanja života je Steven Hawking.
Nasljeđe / nasljedna bolest
U kojoj je mjeri amiotrofična lateralna skleroza nasljedna bolest, u znanosti je vrlo kontroverzna. Utvrđeno je da su slične genetske promjene prisutne u gotovo svih bolesnika s ALS-om. U većini slučajeva zahvaćeni su različiti geni (TARDP, C9ORF72, ...), koji uzrokuju patološko nakupljanje određenih proteini, koji, raspravlja se, dovode do smrti ovih živčanih stanica. Međutim, ostaje nejasno zašto ovaj proces samo posebno utječe na alfa-motoneurone u leđna moždina i moždanog debla.
Izazov Ice Bucket
Iza pojma „Ice Bucket Challenge“ krije se kampanja prikupljanja sredstava započeta 2014. godine, čiji je točan početak nepoznat. Cilj je bio prikupiti što više novca koji je doniran za istraživanje i terapiju ALS-a. Točan izazov bio je preliti kantu ledene vode glava a zatim u tu svrhu donirajte 10 €.
Sada također imenujete prijatelje kojima postavljate ovaj izazov. Tako se kampanja prikupljanja sredstava proširila po cijelom svijetu i donijela ukupno oko 42 milijuna eura za istraživanje ALS-a.
