Prognoza
Bolesnici s Ehlers-Danlosov sindrom općenito imaju normalno očekivano trajanje života. Međutim, bolest je progresivna, tj. Dovodi do sve goreg pogoršanja zdravlje stanje. Rane kože i iščašenja zglobova narušavaju kvalitetu života pacijenta, dok puknuća velikog posuđe može biti opasno po život. Ehlers-Danlosov sindrom je kronične bolesti za koje još uvijek nema uzročnog liječenja, a time ni lijeka.
To znači da, prema trenutnom stanju medicinske tehnologije, ne postoji mogućnost poduzimanja bilo kakvih uzroka Ehlers-Danlosov sindrom i potpuno ga izliječi. Nažalost, također još uvijek nema načina za borbu i liječenje simptoma koji se javljaju. Može se samo nagovoriti pogođenog pacijenta da se uvijek brine u svakodnevnom životu i ne opterećuje previše zglobova te kako bi se izbjegle ozljede kože ako je moguće.
Kirurške intervencije smiju se izvoditi samo u hitnim slučajevima i ako ne postoje odgovarajuće alternative. U većini slučajeva nastavlja se postupno sa sve većim pogoršanjem simptoma i oštećenjem svakodnevnog života pacijenata. Ovisno o vrsti bolesti, bolest ima različite učinke na život pacijenata.
Promjene u zglobova ponekad dovesti do artroza i artritis u rano djetinjstvo, tako da djeca kasnije nauče hodati i stopala mogu postati neispravna. Zbog povećanog rizika od odvajanje mrežnice ili krvarenje u mrežnici, vid je također u opasnosti. U kojoj mjeri su simptomi u konačnici izraženi kod svakog pojedinca jako ovisi o vrsti Ehlers-Danlosovog sindroma, a također se uvelike razlikuje unutar pojedinih podtipova.
Očekivano trajanje života je normalno za većinu vrsta Ehlers-Danlos sindroma. Međutim, u bolesnika s Ehlers-Danlosovim sindromom tipa IV, koji utječe na posuđe, očekivano trajanje života značajno je smanjeno zbog ozbiljnih komplikacija, kao što je rizik od spontanog puknuća arterija, Osobito aorta (puknuće aorte) ili debelo crijevo. Za žene to iznosi oko 37 godina, a za muškarce 34 godine. Ehlers-Danlosov sindrom tipa VI također je povezan sa smanjenim očekivanim životnim vijekom.
