Dismelija može poprimiti razne oblike. Prema obliku malformacije, odgovarajući terapeutski mjere obično se temelje na pojedincu.
Što je dismelija?
Dismelija je malformacija koja utječe na udove (noge, ruke, šake i / ili ruke). Malformacije povezane s dismelijom već su urođene. Ovisno o pogođenoj osobi, malformacija može zahvatiti nekoliko udova kao i samo jedan ud. Medicina razlikuje različite oblike dismelije: Takozvana amelija opisuje odsutnost cijelog udova ili nekoliko cjelovitih udova. Ako je fokomelija prisutna u kontekstu dismelije, stopala ili šake pričvršćuju se izravno za kuk ili rame. Ako se dismelija razvije u obliku peromelije, to se u oboljele osobe očituje stvaranjem panjeva na udovima. Konačno, u ektromeliji, dugo kosti ekstremiteta uzrokuju deformacije. Širom svijeta otprilike 0.02% ljudi ima dismeliju.
Uzroci
Iako je dismelija urođena malformacija, rijetko se nasljeđuje ili uzrokuje genetskim nedostatkom. Međutim, točni uzroci dismelije često se ne mogu utvrditi. U mnogim su slučajevima vanjski utjecaji tijekom trudnoća vjerojatno su djelomično odgovorni za razvoj dismelije. Na primjer, razne virusne infekcije mogu pridonijeti odgovarajućoj malformaciji. Manjak kisik prema zametak je također mogući uzrok dismelije. Nadalje, premalo amnionska tekućina or pothranjenost (kao što je nedostatak B vitamini) trudnice može biti iza dismelije. Razne hormonski pripravci ili se također sumnja da amalgam potiče razvoj malformacija. I na kraju, ali ne najmanje važno, zlouporaba droga u trudnica vjerojatno također doprinosi dismeliji.
Simptomi, pritužbe i znakovi
Dismelija se obično očituje kroz različite simptome i znakove. Zbog nedovoljne kisik opskrbe, javljaju se razne malformacije udova. Obično se mogu otkriti prije rođenja putem ultrazvuk ili najkasnije nakon poroda vizualnom dijagnozom. U pravilu se malformacije javljaju na udovima, posebno na prstima ruku i nogu. U većini slučajeva pogođena djeca pate od nekoliko invaliditeta. Malformacije su popraćene ograničenjima kretanja. Dakle, oni koji su pogođeni mogu samo pomicati prste u ograničenoj mjeri ili nikako. Invaliditet često rezultira sekundarnim bolestima i raznim pritužbama. U zahvaćenim dijelovima tijela obično postoje poremećaji cirkulacije, ali također ekcem, krvarenje, fantomska bol i edem, uvijek ovisno o vrsti i opsegu malformacije. U težim slučajevima, malformacije mogu uzrokovati trajne tjelesne nedostatke, na primjer kada se pojave u kralježnici ili zahvaćaju velik dio udova. Budući da se dismelija razvija u posljednjih mjeseci trudnoćeje stanje ponekad se mogu otkriti neobičnim trudovi, Na ultrazvuk pregled pruža jasnoću o simptomima i omogućuje brzo i ciljano liječenje.
Dijagnoza i tijek
Postojeća dismelija može se dijagnosticirati već u maternici; medicina se također odnosi na takvu dijagnozu kao tzv prenatalna dijagnostika, takav prenatalna dijagnostika jer je otkrivanje dismelije moguće, na primjer, uporabom finoće ultrazvuk - uz pomoć ultrazvučnog uređaja vrlo visoke rezolucije ovdje je moguće vizualizirati malformacije nerođenog djeteta. Tijek dismelije razlikuje se ovisno o odgovarajućem obliku malformacije. Razvoj ekstremiteta u nerođenog djeteta u je vrlo osjetljivoj fazi otprilike od 29. do 46. dana trudnoća; razvojni poremećaji koji se izražavaju dismelijom vjerojatno se javljaju u tom razdoblju. Bilo koja prisutna dismelija obično se ne mijenja tijekom života. Međutim, odgovarajuća podrška mjere može olakšati svakodnevni život pogođenim osobama.
komplikacije
Mnogo različitih komplikacija događa se s dismelijom. Općenito, život pacijenta postaje izuzetno težak i više se ne mogu obavljati uobičajene aktivnosti. U većini slučajeva pogođene osobe ovise i o pomoći drugih ljudi. Deformacije su jednako vidljive i drugim ljudima, pa tako i mogu dovesti do socijalnih problema. U mnogim slučajevima djecu s dismelijom maltretiraju ili zadirkuju i ne pronalaze vezu. Kao rezultat, može se razviti agresivan stav, što dovodi do socijalne isključenosti. Roditelji djece također su često izloženi psihološkoj nelagodi i o njima treba brinuti psiholog. Zasad ne postoji lijek za dismeliju. Međutim, kod ove bolesti nema komplikacija. Simptomi su trajni i neće se pogoršati ili poboljšati. Iz tog razloga tijekom liječenja ne mogu se dogoditi daljnje komplikacije. To se obično provodi uz pomoć raznih pomagala, koji pacijentu može pomoći da se nosi sa svakodnevnim životom uglavnom bez pomoći drugih ljudi i stoga više nije potpuno ograničen u životu.
Kada trebate otići liječniku?
Dysmelia se obično dijagnosticira u maternici ili neposredno nakon rođenja. Roditelji pogođenog djeteta trebali bi govoriti redovito pedijatru, a također se obratite stručnjaku koji može posebno liječiti deformacije. Dijete će ionako trebati redovite preglede, a možda će mu trebati i terapijska podrška. Pogotovo kad dijete pohađa zabavište prvi put ili kreće u školu, treba obratiti dobru pozornost na bilo kakve promjene u ponašanju. Često su bolesnici s dismelijom izopćeni i razvijaju psihološke probleme kao što su depresija ili kompleksi inferiornosti već u ranoj fazi djetinjstvo. Roditelji koji to primijete trebaju se također posavjetovati s psihologom govoriti odgovornim osobama u zabavište ili škola. Ako dismelija kasnije u životu uzrokuje ograničenja, u svakom slučaju se mora potražiti liječnika. U većini slučajeva, simptomi se mogu barem ublažiti terapeutskim putem mjere. Preduvjeti za to su redoviti rutinski pregledi i sveobuhvatna podrška rodbine.
Liječenje i terapija
Korištenje električnih romobila ističe terapija dismelije obično se dizajnira pojedinačno prema potrebama pogođene osobe i razlikuje se ovisno o postojećem obliku malformacije. U većini slučajeva prikladno terapija započinje odmah nakon rođenja. The terapija dismelije obično integrira različite terapijske pristupe: Na primjer, osobu pogođenu dismelijom terapijski prate i liječnici i fizioterapeuti; ovisno o pojedinačnom slučaju, psihološka podrška također može imati pozitivan učinak na način na koji se pogođena osoba nosi sa sadašnjim malformacijama. Ako je, na primjer, mobilnost zglobova je oštećen zbog dismelije, dobri se rezultati često mogu postići intenzivnim fizioterapeutskim mjerama; u tom se kontekstu promicanje pokretljivosti zglobova naziva i ispravljanje. Razne malformacije u kontekstu dismelije mogu se liječiti kirurški kako bi se poboljšale oštećene funkcije. Dob u kojoj se odvijaju odgovarajuće kirurške intervencije, između ostalog, ovisi o vrsti malformacije. Konačno, upotreba različitih proteza također je moguća za nadomještanje udova koji nedostaju.
Outlook i prognoza
Ako se dismelija otkrije i liječi rano, prognoza je obično vrlo dobra. Pogođene osobe obično mogu živjeti relativno bez simptoma. Međutim, velik dio bolesnika do kraja života ovisi o medicinskoj i ljudskoj pomoći. Medicinski pregledi i terapijske mjere moraju se provoditi tijekom mnogih godina, a često čak i do kraja života, jer se malformacije mogu opetovano ponavljati dovesti do komplikacija. Ozbiljne malformacije mogu učiniti neophodnim kirurške intervencije. To uvijek predstavlja značajan teret za one koji su pogođeni, a dugoročno redoviti posjeti liječniku i pregledi također ograničavaju kvalitetu života pacijenta, a time i njegovu dobrobit. Ako se ne liječi ili liječi neadekvatno, brojna ograničenja kretanja mogu ozbiljno uzrokovati zdravlje problema. Na primjer, mnoge pogođene osobe pate od poremećaja hoda, problema s hvatanjem predmeta ili posturalnih deformacija. Sve ove pritužbe dugoročno uzrokuju ozbiljnu tjelesnu i mentalnu nelagodu. Ako pacijent ne dobije sveobuhvatnu medicinsku pomoć, može dovesti na razne fizičke sekundarne bolesti, ali također i na depresija, kompleksi socijalne anksioznosti i inferiornosti. Međutim, u principu su izgledi za dismeliju dobri.
Prevencija
Budući da su točni uzroci dismelije često nepoznati, ciljana prevencija je ograničena. Međutim, rizik od pojave dismelije trudnice mogu smanjiti poduzimajući razne mjere ponašanja srce; na primjer, izbjegavanje pothranjenost, izbjegavajući ilegalno droge, a redoviti pregledi mogu pomoći u prevenciji dismelije kod nerođenog djeteta.
Nastavak
U većini slučajeva dismelije pogođenoj osobi nisu na raspolaganju ili su vrlo rijetke mjere i mogućnosti njege. Budući da je ova bolest pojava različitih malformacija, liječnik ih u svakom slučaju mora otkriti i liječiti u ranoj fazi, jer ona također ne može zacijeliti sama od sebe. Rana dijagnoza obično uvijek ima pozitivan učinak na daljnji tijek dismelije i može spriječiti daljnje pogoršanje simptoma. U većini slučajeva onima koji su pogođeni dismelijom potrebna je kirurška intervencija za ublažavanje simptoma. Pogođene osobe trebale bi se neko vrijeme nakon toga lako držati na tijelu. Treba izbjegavati napore ili stresne aktivnosti kako ne biste opteretili tijelo. Daljnja nelagoda može se ublažiti fizioterapija mjere. Pogođena osoba također može ponoviti mnoge vježbe kod kuće i na taj način poboljšati kretanje tijela. U mnogim slučajevima pogođene osobe također ovise o psihološkom liječenju, a razgovori s prijateljima i vlastitom obitelji također su vrlo korisni.
Što možete učiniti sami
Ovisno o vrsti deformacije i individualnim potrebama pogođene osobe, dismelija se može u određenoj mjeri liječiti samostalno. To se može postići, na primjer, fizioterapeutskim mjerama kao što su fizioterapija i vježbe pokreta u svakodnevnom životu. Roditelji bi trebali poticati ugroženo dijete na vježbanje kako bi poboljšali pokretljivost oštećenog zglobova dugoročno. Prateći to, pogođena djeca mogu iskoristiti terapijsko savjetovanje, gdje često dolaze i u kontakt s drugim pogođenim osobama. Roditeljima i rođacima bolesnika s dismelijom obično se nudi i terapijska podrška. Odgovorni liječnik preporučit će moguće kontakte (skupine za samopomoć, specijalističke klinike za malformacije itd.), A ponekad će također pružiti podršku oboljeloj osobi u terapijskom liječenju malformacija. Budući da dismelija još nije u potpunosti izlječiva, nabava proteza i drugo pomagala je također preporučljivo. Dugoročno, pogođeni i njihova rodbina moraju naučiti živjeti s stanje. To se s jedne strane može postići terapijskim mjerama, a s druge strane otvorenim suočavanjem s bolešću. Naprimjer, oni koji su pogođeni mogu pronaći kontakte na forumima, grupama za samopomoć i Dječjoj mreži za malformacije.