Kad dijete umre, za obitelj svijet staje. Često su uzrok ozbiljne bolesti, poput leukemije, teških metaboličkih poremećaja ili srčanih mana. Kad se djetetu dijagnosticira tako ozbiljno stanje, više ništa nije isto – ni za bolesnu djecu, ni za roditelje, a jednako tako ni za braću, sestre i drugu rodbinu.
Život u izvanrednom stanju
Mjesecima, ponekad čak i godinama, život se kreće između nade i očaja. Za obitelji to često znači stalno putovanje između klinike i kuće. Osim toga, potrebno je organizirati dnevnu rutinu, brigu o braći i sestrama te vlastiti posao za obitelj. Živčana napetost iscrpljuje mnoge obitelji, jer žive život u trajnom izvanrednom stanju.
Više života u danu
Kada se u tijeku bolesti opasne po život ugasi i posljednja nada u izlječenje, vrijeme je za preispitivanje. U službenom žargonu to se zove promjena cilja terapije. Drugim riječima, više se ne radi o tome da životu date više dana, već da danima date više života. To se često najbolje postiže u poznatom okruženju, koje također može pružiti izvanredno olakšanje roditeljima i djetetu.
Stručnjaci su uvjereni da je svaki djelić normalnosti dobar za djecu. Ponovni boravak kod kuće daje im sigurnost i sigurnost koja im je prijeko potrebna. Međutim, ovisno o vrsti i težini bolesti, neka djeca mogu biti bolje pod zaštitom klinike jer su tamo dostupne sve medicinske mogućnosti.
Slamanje dječjih duša
Braća i sestre također imaju koristi kada bolesni brat ili sestra dođu kući. Neki od njih se osjećaju nevoljeno ili manje voljeno od strane roditelja jer se sve vrti oko bolesnog djeteta. U isto vrijeme, braća i sestre osjećaju se krivima zbog svoje ljubomore. Ova emocionalna kušnja može se očitovati, primjerice, školskim neuspjehom, mokrenjem u krevet i drugim problemima u ponašanju – signalima za uzbunu djetetove duše.
Ako se bolesno dijete njeguje kod kuće, braća i sestre više nisu izostavljeni. Oni mogu imati aktivnu ulogu, na primjer donoseći bolesnom djetetu sladoled ili mu čitajući ili čineći druga mala djela ljubaznosti – i smijući se ili igrajući se s njim ili njom. Na taj način braća i sestre sebe doživljavaju kao važan dio obitelji.
Neslućeni resursi
Međutim, mnogi se roditelji ne usuđuju poduzeti korak i dovesti svoje bolesno dijete kući: jako se boje da ne učine nešto loše. U mnogim je slučajevima ova zabrinutost neutemeljena. Uz stručnu pomoć, većina roditelja rješava ovaj zadatak – osobito ako shvate da postoje mnogi resursi kojima mogu pristupiti:
Na primjer, prijatelji koji poslijepodne vode braću i sestre bolesnog djeteta u zoološki vrt. Ili susjeda koji kosi travnjak kako bi roditelji imali više vremena za dijete. Društvena mreža može dati puno snage. Zato ljudi u okruženju pogođenih obitelji mogu mirno smoći hrabrosti prevladati svoju sramežljivost i pružiti podršku.
A ta se podrška ponekad može sastojati samo od otvorenog uha: roditelji teško bolesne djece često osjećaju neizmjerno olakšanje kad mogu nekome izliti svoje srce. Važnost razgovora s prijateljima i rodbinom ističe i majka koja je prije nekoliko godina izgubila malog sina: Roditelji koji su sami nose nezamisliv teret, rekla je na konferenciji na Sveučilištu u Münchenu na temu pedijatrijske palijativne medicine (medicinska briga za umiruću djecu).
Poruka leptira
Djeca su često prva koja prihvaćaju svoju bolest i približavanje smrti. Djeca intuitivno znaju kada moraju ići. To znanje izražavaju simbolično, slikama ili pjesmama. Mnogi uvijek iznova slikaju leptire – metafore za prijelaz u drugi svijet. Često imaju vrlo specifične ideje o smrti: o anđelima koji jedu Nutellu, o ponovnom viđenju svoje voljene bake ili o raju u kojem svaki dan ima sladoleda, što zna jedan osmogodišnji bolesnik s leukemijom. Ono što najviše opterećuje djecu je očaj roditelja. Stoga djeca moraju znati da je u redu da roditelji odu. Kad se opraštaju, djeca često tješe roditelje: Sjest ću na oblak i mahnuti ti.
Roditelji siročad
Siročad su djeca koja su ostala bez roditelja. Za očeve i majke koji izgube dijete ne postoji izraz na njemačkom jeziku. Možda zato što se takav gubitak uopće ne može opisati riječima. Bol se, kaže Luft, ne može oduzeti roditeljima. Ali mogu naučiti prihvatiti smrt kao dio života. Možda pomaže saznanje da je dijete svoje posljednje dane provelo što ljepše. Posljednja dva tjedna s djetetom, kaže druga majka, bila su najbolja u mom životu.
