Kako multipla skleroza utječe na život?
Mnogi ljudi kojima je dijagnosticirana multipla skleroza pitaju se kako će bolest utjecati na njihove živote i kakva će ograničenja multipla skleroza donijeti u svakodnevni život. Ne postoji standardni odgovor na ovo pitanje, međutim, jer bolest uzrokuje vrlo različite simptome kod različitih pojedinaca i ima drugačiji tijek kod svake osobe.
Multipla skleroza na djelu
Ponekad, međutim, multipla skleroza ograničava tjelesnu izvedbu do te mjere da je samo djelomično moguće ili uopće nije moguće da oboljela osoba obavlja svoju izvornu profesiju. Osim tjelesnog invaliditeta, neuobičajeni umor i smanjena koncentracija česti su razlozi zbog kojih ljudi s MS-om prerano napuštaju posao.
Govoriti ili šutjeti?
No, ako radna atmosfera nije tako dobra, otvorenost može imati i negativne posljedice – poput sumnje poslodavca i kolega u vlastitu radnu sposobnost, isključivanja ili čak otvorenog odbijanja. U slučaju blagog tijeka bolesti bez ili bez ikakvih oštećenja ili rijetkih epizoda, možda je bolje šutjeti o bolesti (trenutno).
A na razgovoru za posao?
Ako to nije slučaj (tj. u ovom trenutku ne postoji ništa što bi upućivalo na to da se ne može ostvariti puni radni učinak), možete poreći pitanje o kroničnim bolestima.
Pojašnjenje stvara jasnoću
Prilagodbe na radnom mjestu
Unatoč mogućim ograničenjima, osobe s MS-om ne bi trebale prebrzo odustati od svog posla. U dogovoru s poslodavcem mogu se organizirati prilagodbe, na primjer, promjena s punog na nepuno radno vrijeme, dodatne stanke ili novo područje djelovanja.
otkaz
Sama dijagnoza “MS” nije dovoljan razlog za otkaz, jer bolest ne mora nužno dovesti do opće nesposobnosti za rad.
Posebnu zaštitu od otkaza imaju oboljeli od MS-a s teškim ili izjednačenim statusom koji su zaposleni dulje od šest mjeseci. To znači da je otkaz tada moguć samo uz suglasnost ureda za integraciju ili inkluziju.
Dobri poslovi, loši poslovi
Rizične su pod određenim okolnostima aktivnosti u kojima postoji opasnost od ugrožavanja sebe ili drugih, primjerice kao pilot ili policajac. Općenito, zanimanja u kojima se u svakom trenutku morate oslanjati na svoje tijelo i/ili svoju sposobnost reagiranja mogu prije ili kasnije postati teška ili nemoguća zbog MS-a.
U manje fizički zahtjevnim poslovima (na primjer, kao učitelj ili u uredu), oboljeli od MS-a često rade mnogo godina duže. Ali čak ni ovdje nema jamstva da bolest u nekom trenutku neće uzrokovati poteškoće – na primjer, kroz simptome kao što su abnormalna iscrpljenost (umor) ili problemi s koncentracijom.
Putovanje s multiplom sklerozom
Čak i ako imate multiplu sklerozu, ne morate odustati od putovanja. No, važno je da putovanje nije više stresno nego opuštajuće. Uostalom, neke su stvari s MS-om teže nego što bi se moglo činiti unaprijed. To se, primjerice, odnosi na nekoliko sati učenja jezika dnevno ili na opsežne posjete gradu.
Evo nekoliko važnih savjeta za putovanja s multiplom sklerozom.
Planiranje putovanja
Za duža putovanja preporučljivo je planirati pauze kako ne biste preopteretili vlastiti organizam. Želite li, primjerice, letjeti do Novog Zelanda, dobro je usput se zaustaviti na dva dana – u Singapuru ili Dubaiju, ovisno o ruti leta. Ili, ako imate planirano međuslijetanje, nemojte rezervirati sljedeći povezni let, već se opustite nekoliko sati u klimatiziranom salonu u zračnoj luci prije ukrcaja na drugi zrakoplov.
Medicinska priprema za putovanje
Kao osobi s multiplom sklerozom, preporučljivo je da svoju sposobnost za putovanje prethodno procijeni kod liječnika, na primjer kod neurologa ili obiteljskog liječnika. Liječnik bi tada trebao zabilježiti sposobnost putovanja u medicinskom izvješću (liječničkom pismu) – za podnošenje zrakoplovnoj tvrtki, na primjer. Posebno za putovanja u inozemstvo, liječničko izvješće treba biti napisano na engleskom ili jeziku zemlje u koju se putuje.
Sve dokumente najbolje je nositi u ručnoj prtljazi. Također ih kopirajte (u papirnatom i/ili digitalnom obliku).
Prije putovanja u inozemstvo važno je na vrijeme se informirati o važećim propisima o nošenju lijekova sa sobom.
Također porazgovarajte sa svojim neurologom jesu li i kada cijepljenja najbolja. U načelu, cijepljenje je moguće kod MS bolesti, uz nekoliko iznimaka. Međutim, preporučljivo ih je primijeniti u stabilnoj fazi bolesti, ne tijekom relapsa i također ne tijekom terapije kortizonom ili imunosupresorima (smanjeni učinak cijepljenja!).
Putna ljekarna
Svi lijekovi za MS, šprice itd. spadaju u ručnu prtljagu kada putujete zrakoplovom - ne samo zato što se "velika" prtljaga može izgubiti na putu, već i zato što može biti izložena pretjeranoj hladnoći i vrućini u prtljažnom prostoru.
Neke lijekove za MS potrebno je čuvati u hladnjaku. Rashladne kutije s rashladnim elementima mogu se koristiti za transport tijekom putovanja. Pitajte svog liječnika da vas o tome detaljnije posavjetuje.
Ostali savjeti za putovanja
Pazite da se zaštitite od infekcija. Infekcije ponekad uzrokuju izbijanje MS-a. Za prevenciju prehlade, primjerice, korisno je izbjegavati propuh i odijevati se po principu luka. To olakšava prilagodbu na temperaturu okoline, primjerice kada se s tople sunčane terase preseli u klimatiziranu hotelsku sobu ili restoran.
Ako je “Montezumina osveta” ipak stigla, može pomoći otopina elektrolita sa šećerom, soli i vodom koja je dostupna kao gotova otopina s točnim omjerom sastojaka. Za krvavi proljev može biti potreban antibiotik. Za osobe s multiplom sklerozom savjetuje se da se prije putovanja posavjetuju s liječnikom kako bi saznali kako pravilno reagirati na proljev tijekom putovanja i po potrebi propisali odgovarajući lijek za hitne slučajeve.
Osim toga, u toplim i vrućim klimatskim uvjetima preporučljivo je suzbiti porast tjelesne temperature laganom pamučnom odjećom, prslukom za hlađenje, pokrivalom za glavu, hladnim pićima i mlakim tušem. Vruće podnevne sate provedite u hladu i izbjegavajte naporna razgledavanja i planinarenje.
Sport kod multiple skleroze
Dugo su liječnici oboljelima od MS-a savjetovali da se ne bave sportom i da umjesto toga preporučuju odmor – iz straha da bi fizička iscrpljenost negativno utjecala na tijek bolesti. Pozadina je vjerojatno bila činjenica da povišena tjelesna temperatura ponekad privremeno pojačava simptome MS-a poput spastičnosti, paralize, umora ili poremećaja vida.
Zašto osobe s MS-om imaju koristi od vježbanja
Vježbanje pomaže u ublažavanju raznih simptoma MS-a, poput abnormalnog umora, slabosti, problema s koordinacijom i grčenja mišića. Osim toga, redovita tjelovježba promiče opće zdravlje povećavajući protok krvi, tonizirajući mišiće, jačajući kosti, pospješujući sagorijevanje masti i poboljšavajući izdržljivost, pokretljivost i ravnotežu.
Koji je sport prikladan?
Ako nema simptoma MS-a, osobe s MS-om općenito se smiju baviti bilo kojim sportom koji žele. Neki se osjećaju toliko dobro da odu trčati, voziti bicikl ili skijati. Drugi preferiraju manje naporne sportove kao što su hodanje ili planinarenje.
Pod određenim okolnostima, međutim, može biti preporučljivo prebaciti se na drugi sport. Primjerice, ako imate problema s ravnotežom, ubuduće je bolje izbjegavati planinarenje.
Savjet ili pokušaj i pogreška
Sportski terapeut savjetovat će vas i podržati u vezi s vašim sportskim aktivnostima te za vas sastaviti sportski program – individualno prilagođen vašim željama i motivaciji, vašem dosadašnjem sportskom iskustvu i eventualnim fizičkim ograničenjima.
Praktični aspekti također utječu na dizajn vašeg vlastitog sportskog programa. Možete li sami posjećivati sportske objekte? Postoji li bazen na dohvat ruke? Je li teniski teren ljeti u hladu? Je li teretana dovoljno klimatizirana? Postoje li javni sanitarni čvorovi duž staze za trčanje u slučaju da imate problema s pražnjenjem mjehura ili crijeva?
Mješavina treninga izdržljivosti i snage
Prema dosadašnjim spoznajama, uravnotežena kombinacija treninga izdržljivosti i snage najbolji je način za poboljšanje kvalitete života oboljelih od MS-a. Postoje opće preporuke stručnjaka o tome koliko često i koliko dugo je prikladan trening izdržljivosti ili snage:
- Trening izdržljivosti (npr. trčanje, nordijsko hodanje, vožnja bicikla): dva do tri treninga od 10 do 40 minuta svaki tjedno tijekom najmanje 12 tjedana.
Međutim, u pojedinačnim slučajevima, liječnik, fizioterapeut ili sportski terapeut mogu dati drugačije preporuke za sportski program!
Nakon prvih nekoliko tjedana takvog treninga primijetit ćete da vam se poboljšava izdržljivost i snaga mišića. Jasni učinci obično su vidljivi nakon dvanaest tjedana. Međutim, kako bi se održali ili možda čak povećali ti učinci, važno je nastaviti trenirati i nakon tog vremena!
Pravi intenzitet treninga
Osobito tijekom treninga izdržljivosti, opterećenje se lako može odrediti pomoću broja otkucaja srca, koji se može mjeriti satom za puls. Ili možete procijeniti opterećenje pomoću takozvane Borgove ljestvice. Pogodan je i za procjenu opterećenja tijekom treninga snage. Ljestvica se koristi za označavanje percipirane razine napora pojedinca tijekom treninga s vrijednostima između šest i 20:
|
Borgova ljestvica |
|
6 |
|
7 …izuzetno lagan |
|
8 |
|
9 …vrlo lagan |
|
10 |
|
11 …svjetlo |
|
12 |
|
13 …malo iscrpljujuće |
|
14 |
|
15 … iscrpljujuće |
|
16 |
|
18 |
|
19 …izuzetno iscrpljujuće |
|
20 |
Optimalno, oboljeli od MS-a treniraju tako da je opterećenje u srednjem rasponu Borgove ljestvice – između 11 i 15 – tj. oni ga u biti percipiraju kao “donekle naporno”. Ova osobna procjena opterećenja na treningu je važnija od eventualno paralelno mjerenog otkucaja srca! To je zato što se ljudi s multiplom sklerozom koji pate od abnormalnog umora često umaraju brže nego što bi se moglo zaključiti na temelju otkucaja srca.
Više savjeta za sportski trening u MS-u
- Prije svakog treninga odaberite odgovarajući intenzitet treninga (Borgova ljestvica) prilagođen vašem trenutnom stanju.
- Započnite svoj program vježbanja s lakim, jednostavnim oblicima vježbanja. Zatim prvo povećajte trajanje aktivnosti, zatim učestalost i tek na kraju intenzitet.
- Budite svjesni svojih ograničenja vježbanja i izbjegavajte pretjerani umor.
- Za trening nosite laganu i propusnu funkcionalnu odjeću.
- U toploj sezoni nemojte trenirati po podnevnoj vrućini, već ujutro ili navečer. Nosite pokrivala za glavu na suncu.
- Pobrinite se da tijekom vježbanja uvijek možete rashladiti svoje tijelo ako je potrebno, poput hladnih pića, tuširanja za hlađenje ili prelaska u hladnije okruženje.
- Ako imate akutnu infekciju, savjetuje se da ne vježbate.
- Tijekom izbijanja MS-a preporučuje se smanjenje aktivnosti, barem dok primate kortizon. Razgovarajte o tome sa svojim liječnikom.
Multipla skleroza i trudnoća
S medicinskog stajališta, nema ništa loše u trudnoći kod multiple skleroze. Ponekad je čak i korisno za žene koje imaju MS s recidivima – barem privremeno.
Do 30 posto trudnica s MS-om doživi recidiv MS-a u tri mjeseca nakon poroda. Nakon toga, stopa recidiva se vraća na prethodnu (neliječenu) razinu.
Prirodne, s trudnoćom povezane promjene u imunološkom sustavu majke vjerojatno su odgovorne za smanjenje stope recidiva tijekom trudnoće.
Suprotno tome, utječe li MS na trudnoću?
Multipla skleroza ne utječe negativno na tijek trudnoće i ne povećava rizik od spontanog pobačaja. Ako nema ograničavajućeg invaliditeta povezanog s MS-om, obično ništa ne sprječava normalan porod.
Usput: Multipla skleroza ne utječe na plodnost žena i muškaraca.
MS terapija tijekom trudnoće
Muškarcima s multiplom sklerozom koji žele imati dijete savjetuje se i pravovremena konzultacija s neurologom. Ponekad imaju i posebne potrebe s obzirom na MS terapiju.
Terapija relapsa u trudnica
Ako trudnica ne reagira na terapiju relapsa kortizona ili joj nije dopušteno primati kortizon, recidiv MS-a također se može liječiti imunološkom adsorpcijom.
Ovdje pročitajte više o terapiji recidiva kortizonom ili imunološkom adsorpcijom.
Terapija progresije (imunoterapija) u trudnica
Propisi su još stroži za kladribin, za koji stručnjaci pretpostavljaju, između ostalog, mutageno (genotoksično) djelovanje: stoga je važno da i žene i muškarci koriste učinkovitu metodu kontracepcije tijekom i najmanje šest mjeseci nakon posljednjeg dozu kladribina.
Za detaljnije informacije o različitim imunoterapeuticima MS-a u vezi s rađanjem djeteta, trudnoćom i rađanjem djece, obratite se svom liječniku.
Porod i dojenje
Porođaj i postporođajno razdoblje obično su normalni za žene s multiplom sklerozom, osim ako ne postoje ozbiljni fizički nedostaci. Ako ih ima, liječnici će to uzeti u obzir od samog početka.
Kada dojilje dožive pogoršanje MS-a, može se liječiti visokim dozama kortizona, kao što je obično slučaj. Za to nije potrebno prekinuti dojenje. Međutim, moguće je smanjiti koncentraciju lijeka u majčinom mlijeku ako dojilja pričeka oko 4 sata nakon uzimanja kortizona prije dojenja.
